Il veterano descrive l'accettazione e la convivenza con la sclerosi multipla

Jun 27, 2023

Quando ho ricevuto per la prima volta la diagnosi di sclerosi multipla (SM) nel luglio 2006, non ci ho prestato molta attenzione. Ero un membro della Guardia Nazionale dell'Esercito e uno studente universitario. Avevo molte altre cose in mente. Potevo ancora correre per un paio di miglia e la vita non sembrava così diversa. Quattro mesi dopo, avevo bisogno di un bastone solo per alzarmi. Ecco quanto velocemente la SM mi ha colto di sorpresa. Ricevere la diagnosi di SM all’età di 24 anni è stata una sfida.

Sto iniziando la mia vita adulta, cercando di capire chi sono e cosa voglio, ho pensato. Ora sono il ragazzo disabile che va a lezione di economia con un bastone...

Anche se credevo di sfruttare al meglio la mia vita con la SM, mi ci sono voluti un paio d'anni per uscire dalla nebbia e iniziare a concentrarmi sulla mia salute e su ciò che volevo veramente dalla vita. Ho dovuto abbattere le barriere, non quelle causate dalla SM ma create da me. Ero così aggrappato al vecchio me che non potevo accettare il nuovo me. Accettare in qualche modo mi sembrava di arrendermi.

Mentre cercavo di cambiare la mia prospettiva e concentrarmi davvero su me stessa e sui miei bisogni, mi sono resa conto che stavo investendo energie inutili nel cercare di assomigliare a tutti gli altri. Temevo che se avessi mostrato alle persone chi ero, una persona che a volte lottava con la SM, mi avrebbero giudicato e forse avrebbero pensato meno di me. Questa paura del giudizio non mi ha permesso di vivere la mia vita migliore.

Mia moglie è stata determinante nell’aiutarmi a vedere la mia SM in modo diverso. I miei amici si sono sentiti sollevati quando mi hanno visto accettare veramente la mia SM e si sono assicurati che sapessi che erano lì per aiutarmi e sostenermi ogni volta che ne avevo bisogno. L'amore e il sostegno di tutti hanno significato tantissimo e, man mano che la mia prospettiva cambiava, la mia qualità di vita migliorava.

Avrei potuto vivere più liberamente essendo aperto ai cambiamenti che la SM aveva e avrebbe avuto su di me. Ho detto sì a opportunità a cui avrei potuto dire no un anno prima e ho capito che avrei potuto ottenere tutto ciò che desideravo veramente prima della diagnosi.

Dopo la laurea, ho lavorato in una banca finché non ho saputo di una posizione di rappresentante dei veterani presso il Dipartimento del lavoro del mio stato. La posizione sembrava interessante e stimolante. Ho fatto domanda e sono stato assunto. Sono rapidamente passato alla carriera fino a diventare manager e supervisore di un intero ufficio. Il lavoro era gratificante, ma col tempo lo stress e le responsabilità stavano mettendo a dura prova la mia salute. Sebbene la decisione sia stata difficile, sono andato in pensione per motivi medici nell’aprile 2023.

È passato solo un mese dal mio ritiro, ma non ho rimpianti per questa decisione. È così facile ignorare le piccole cose che incidono sulla nostra salute e sulla qualità della vita, ma esse si accumulano. Non vedo l'ora di avere più tempo ed energie per concentrarmi sulla cura di me stessa.

Ho in programma diverse avventure con mia moglie Annalise e il mio cane di servizio Elliott, che è con me da circa cinque anni. La sua imbracatura ha una maniglia rigida e sono fondamentali per aiutarmi a mantenere l'equilibrio mentre cammino. Recentemente ho ricevuto un trike elettrico reclinato da Aurora VA in Colorado, dove ho il mio esame annuale sulla SM. Percorro fino a cinque miglia per viaggio con abbastanza energia per camminare. Ho anche imparato a conoscere il golf adattivo. Ero capitano della squadra di golf al liceo ed era qualcosa a cui pensavo di dover rinunciare avendo la SM. Ma attraverso l'assistenza adattativa e le lezioni, sto imparando di nuovo a giocare a golf.

Può essere un equilibrio complicato, cercare di rimanere fisicamente attivi senza strafare. A volte ci sono così tante cose che voglio fare o portare a termine in un giorno. Sto ancora imparando ad accettare che va bene stabilire il mio ritmo ed essere paziente con me stesso. Qualcun altro potrebbe essere in grado di dipingere una recinzione in un giorno, ma non c'è niente di sbagliato nel fatto che io impieghi tre giorni o anche tre settimane per portare a termine il lavoro. Uso spesso le stampelle per l'avambraccio o la carrozzina elettrica per raggiungere i posti, assicurandomi di risparmiare energia per godermi la destinazione. Non mi interessa più se sembro disabile agli altri perché ho una disabilità. Ecco chi sono.

L'amore e l'incoraggiamento di mia moglie mi hanno aiutato a superare molti momenti difficili. In questa fase della mia vita, so che non devo resistere e combattere la SM a testa alta. La testardaggine può essere una buona cosa. Può motivarti e aiutarti a raggiungere i tuoi obiettivi. Può impedirti di arrenderti, ma può anche impedirti di cercare aiuto di cui potresti trarre beneficio.