Adattarsi alla vita da persona su sedia a rotelle

Jun 21, 2023

Un editorialista descrive le sfide legate all'adattamento alla vita di chi usa una sedia a rotelle

di Noura Costany | 22 maggio 2023

L'anno scorso, mentre affrontavo una recidiva della malattia di Cushing, mi sono ritrovato ad aver bisogno di una sedia a rotelle per una miriade di ragioni. Le mie ossa sono fragili, i miei muscoli sono deboli, ho problemi di vista e rischio di svenire. Inoltre, provo un affaticamento estremo, che peggiorerà solo se alla fine mi sottoporrò a un intervento chirurgico transfenoidale per rimuovere il tumore pituitario.

Questa è la mia prima sedia a rotelle, quindi ho scelto l'opzione di prescrizione "affitta finché non la possiedi". Ciò significa fondamentalmente che io e la mia assicurazione effettuiamo pagamenti mensili. Una volta che sarà completamente ripagato, la sedia a rotelle sarà mia.

All’inizio, essere un utente su sedia a rotelle mi ha fatto sentire un fallimento. Non mi stavo impegnando abbastanza per sentirmi meglio? Meritavo l'etichetta di "disabile"? Stavo togliendo spazio a persone che hanno bisogno di più assistenza di me? E quando non usavo la sedia a rotelle? Potrò comunque utilizzare il bagno accessibile? Anche se la sedia a rotelle mi era stata prescritta da un medico, nell’usarla mi sentivo invalida.

Un'altra paura era che avrei avuto una vita meno emozionante. Avere una sedia a rotelle limitava dove potevo andare e cosa potevo fare. Se gli eventi non fossero interamente accessibili alle persone su sedia a rotelle, dovrei perderli. Vivo a New York City, la terra dei walk-up. Non riesco nemmeno a contare quante feste e inviti ho dovuto rifiutare perché non riuscivo a salire le scale.

Infine, temevo di essere un peso. Anche se posso guidare e spostare da solo la mia sedia a rotelle, spesso ho bisogno di assistenza. Le mie braccia si stancano abbastanza rapidamente e finisco per affaticarmi ed esausto, quindi tendo ad aver bisogno di qualcuno che mi porti in giro.

Non sono un fallimento. Essere malato non è colpa mia e non ho nemmeno bisogno di ausili per la mobilità. Inoltre, chiarire che sono disabile non toglie nulla agli altri con disabilità. Tuttavia, voglio sottolineare che è importante usare le nostre voci per amplificare altri sostenitori e affrontare la mancanza di equità nella comunità dei disabili.

Non ho una vita meno emozionante. Infatti, la mia sedia a rotelle mi permette di partecipare a più eventi senza sentirmi male. Mi permette di sentirmi più sicuro e curato. La mia sedia a rotelle mi tiene al sicuro e ne sono molto grato. Nelle rare occasioni in cui devo rifiutare qualcosa, posso apprezzare il fatto che non mi sto spingendo fino allo sfinimento solo per socializzare.

Sto ancora lavorando per sentirmi un peso. Grazie a Dio per la terapia!

La cosa importante è che abbracciare le etichette "malato cronico" e "disabile" mi ha aiutato a sentirmi più a mio agio come utente su sedia a rotelle. È più facile chiedere alloggio quando non ho dubbi su me stesso. Adattarsi a un nuovo corpo può essere difficile, quindi è importante ricevere aiuto dove posso.

Mi piacerebbe conoscere la tua esperienza con gli ausili per la mobilità! Si prega di condividere nei commenti qui sotto. Puoi anche seguire il mio viaggio su TikTok e YouTube.

Nota: Cushing's Disease News è esclusivamente un sito Web di notizie e informazioni sulla malattia. Non fornisce consulenza medica, diagnosi o trattamento. Questo contenuto non intende sostituire la consulenza, la diagnosi o il trattamento medico professionale. Chiedi sempre il parere del tuo medico o altro operatore sanitario qualificato per qualsiasi domanda tu possa avere riguardo a una condizione medica. Non ignorare mai il consiglio medico professionale o ritardare nel richiederlo a causa di qualcosa che hai letto su questo sito. Le opinioni espresse in questo articolo non sono quelle di Cushing's Disease News o della sua società madre, BioNews, e hanno lo scopo di stimolare la discussione su questioni relative alla malattia di Cushing.

Zoan Murphy

Ciao Noura, mi riconosco in ogni frase del tuo post (tranne che sono a New York - LOL). Ho iniziato ad avere difficoltà a camminare nel 2010 e ho utilizzato un deambulatore per diversi anni. Poi ho iniziato a cadere. Avevo usato uno scooter a noleggio alla fiera statale e mi piaceva davvero potermi muovere in modo indipendente, senza cadere e senza usare tutte le mie limitate energie per rimanere in piedi. Mia mamma mi ha comprato uno scooter. Quelli erano i giorni prima che l'assicurazione coprisse gli ausili per la mobilità a meno che tu non fossi completamente incapace di camminare. Quindi capisco la sensazione della sindrome dell'impostore! Ho usato il mio scooter fuori casa per anni, ma recenti problemi di salute e un ricovero in ospedale mi hanno reso necessario utilizzare il mio scooter anche a casa. In effetti, sto valutando l'acquisto di una sedia a rotelle elettrica perché manovrare lo scooter in casa sta diventando sempre più difficile poiché perdo la forza nelle braccia. Essere in grado di accettare la realtà di avere diverse malattie degenerative è stato difficile. Lavoro con un consulente e scrivo nel mio diario, esprimendo le mie paure e frustrazioni riguardo alla mia salute. La settimana scorsa sono andato in un ristorante in cui non andavo da diversi mesi e ho dovuto spiegare al proprietario perché stavo usando il mio scooter invece di camminare. Non sono sicuro che abbia capito, ma ha ascoltato con cortesia mentre le dicevo che lo scooter in realtà mi dava più libertà di quella che mi darebbe provare a camminare. Resisti! Divertiti andando in posti e facendo cose, questo è tutto ciò che conta!